Những đứa trẻ luôn phải được nâng niu nhẹ nhàng

Cô bé 6 tuổi sườn mặt xinh xắn, lanh lợi. ko còn nằm một chỗ như ngày mới đến, Dung đã chạy nhảy đi lại bình thường, tự tin nhảy xuống hồ bơi nô đùa cùng các bạn ở trung tâm kim cương Tươi đẹp. Căn bệnh xương thủy tinh từ lúc lọt lòng mẹ khiến cô bé hễ cử động mạnh hay có va chạm gì là tức thì gãy xương. Sau lúc chữa chạy 2 năm với bốn lần phẫu thuật chỉnh hình xương, Dung có thể đến trường giống như bạn hữu đồng trang lứa, không còn trải qua nỗi ám ảnh bó bột liên tiếp như ngày nhỏ.

Cũng giống Dung, chị em song sinh Thanh - Thư trải qua hơn 70 lần gãy xương trước lúc được điều trị. "Đó là những ngày tháng kinh khủng, khóc cạn nước mắt mà đến ngay lúc này không dám nhớ lại. 2 cháu nửa đêm giật mình là cũng có thể gãy xương. Đứa này chưa kịp tháo bột thì đứa kia phải đi bó bột cả tay lẫn chân", người mẹ chia sẻ.

Sợ đau, ám ảnh gãy xương đến mức 2 bé luôn khóc to khi thấy người khác bắt đầu chuẩn bị đụng vào mình. Xương mỏng mảnh, cong queo khiến cả 2 chưa thể đi lại mà hầu như chỉ lết bằng mông. Nhờ một chương trình truyền hình ở Vĩnh Long, ông hoàng gia Hưng đã liên hệ và đưa các bé về TP HCM cho uống cao xương cá sấu, mổ chỉnh hình, nuôi dưỡng đi học miễn phí. Anh trai các bé năm 2016 14 tuổi chỉ bị ở thể nhẹ nên được hỗ trợ uống thuốc tại nhà. Sau gần 5 năm điều trị, hiện 02 bé 11 tuổi, học lớp bốn.

Thành lập từ năm 2010, đến nay hơn 200 bé bị xương thủy tinh đang được khu vực trung tâm kim cương Tươi đẹp điều trị miễn phí giúp giảm thương đau, khởi sắc vận động. Từ một bài báo về tình cảnh đáng thương của bệnh nhân xương thủy tinh, ông hoàng gia Hưng đã liên hệ bác sĩ Trần Văn Năm, Viện phó Viện Y dược học dân tộc (TP HCM) thời bấy giờ để bắt đầu nghiên cứu cho uống cao cá sấu bổ sung collagen thiếu hụt. nhiều bệnh nhi sau thời gian sử dụng cao cá sấu đã đỡ đau, vận động đi lại được trước sự ngỡ ngàng, vui mừng ngoài chờ đợi. Phương pháp này đã trở lên thành một trong 10 thành quả ngành y tế TP HCM năm 2011.

Cảm thương với đau đớn hành hạ của các đứa trẻ mang trong mình căn bệnh tai quái, ông Hưng sử dụng tiền túi mở một trung tâm từ thiện mà chi phí duy trì hàng tỷ đồng mỗi năm. Khu nhà trong con hẻm nhỏ trên đường Hà Huy Giáp, quận 12, đầy đủ tiện nghi, phòng cuộc sống, sân chơi, nhà cửa, hồ bơi giúp nhiều bé vui chơi văn nghệ, tập vật lý trị liệu... ngay cạnh việc chữa trị, nhiều cháu được tạo điều kiện đi học phổ thông bình thường tại các trường trên bán kính. Đến từ nhiều tỉnh thành khác nhau, được chạy chữa đến khi cơ bản phục hồi những cháu sẽ trở về với các hội viên trong gia đình, nhường chỗ cho anh chị mới. những bé bị bệnh thể nhẹ được chữa trị ngoại trú.

Những bệnh nhân bị biến dạng các, không thể tự đi lại được, ông Hưng nhờ nhiều y sĩ ngoại khoa bậc nhất về chấn thương chỉnh hình. Với sự góp sức của giáo sư Nguyễn Quang Long, nguyên trưởng bộ môn chấn thương chỉnh hình Đại học Y dược TP HCM nay đã 90 tuổi, những y sĩ đã tham dự tìm cách cứu chữa các bé. Trong đó, người bỏ các công sức và sáng tạo phương pháp mổ hữu hiệu là tiến sĩ Lương Đình Lâm, nguyên trưởng khoa chấn thương chỉnh hình bệnh viện Chợ Rẫy với hơn 100 cuộc phẫu thuật thành công tốt đẹp, không có tử vong.

Từ thực tế lâm sàng, bác sĩ Lâm đã tự mày mò chế tạo dụng cụ xuyên qua xương, giúp cố định vững chắc và làm thẳng xương để bệnh nhân đi lại được. Ngoài việc tự bỏ tiền túi mua dụng cụ mổ, ông Lâm còn liên hệ với ban giám đốc phòng khám đa khoa Quân y 7A để được sắp xếp phòng mổ lúc quan trọng. giá thành một ca phẫu thuật chỉ còn khoảng 3-5 triệu đồng tiền phí bảo hiểm, thuốc men trả cho phòng khám. Bệnh nhi đại đa số từ nằm một chỗ, bò lết, cử động trở ngại, sau giải phẫu tất cả đã đứng dậy đi lại. báo cáo - thống kê thành tựu này ở Mỹ, nhiều y sĩ nước ngoài rất ngạc nhiên trước kết quả chữa chạy của bác sĩ Việt.Theo bác sĩ Lương Đình Lâm, bệnh tạo xương bất toàn, hay còn gọi xương thủy tinh di truyền từ bố hoặc mẹ do sự thâm thủng collagen trong xương ngay từ lúc sinh ra. Trẻ mắc bệnh có thể chết trong bụng mẹ hoặc biến dạng khuôn mặt, gãy xương liên tục. Căn bệnh mà cả thế giới đang phải đối mặt này thường kèm theo suy hô hấp do lồng ngực bị biến dạng, do gãy những xương khung từ lúc nhỏ nên khi phẫu thuật rất là dễ biến chứng. Ngay ở Mỹ điều kiện y học tiên tiến song khi phẫu thuật vẫn có thể xảy ra tử vong. Trên thế giới cũng có các dụng cụ mổ riêng lẻ cơ mặc dù thế mà giá cả khá là cao. giá cả một ca phẫu thuật 20-25 triệu đồng nếu sử dụng thiết bị n/khẩu mà tỷ lệ thành công tốt đẹp chưa hoàn toàn đã cao.

Ông Tôn Hưng cho hay, mục đích của khu vực trung tâm là tạo điều kiện cho tất cả trẻ con bệnh xương thủy tinh tại Việt Nam được chữa chạy ngay từ lúc phát hiện bệnh, càng sớm càng tốt để không trải qua nhiều ngày tháng gãy xương đau thương. lúc mới thành lập, đơn vị tổ chức của ông và một vài nhà hảo tâm lo tất cả giá thành cho những cháu. Hiện trung tâm được chuyển giao cho Hội bảo trợ bệnh nhân nghèo để tìm thêm nguồn tài trợ, giúp các trẻ chạy chữa sớm. ước tính Việt Nam chưa đầy 10% trẻ mắc bệnh được chạy chữa đúng nơi và đúng bệnh.